Kredit: Domain Publik Pixabay/CC0
Belum ada obat untuk penyakit Alzheimer. Tetapi lusinan program yang dikembangkan dalam 20 tahun terakhir dapat meningkatkan kehidupan baik orang yang hidup dengan demensia maupun pengasuh mereka.
Tidak seperti kelompok dukungan, program ini mengajarkan keterampilan konkret kepada pengasuh seperti cara mengatasi stres, membuat lingkungan rumah aman, berkomunikasi secara efektif dengan seseorang yang sedang bingung, atau menyelesaikan masalah yang muncul seiring berkembangnya penyakit yang menghancurkan ini.
Beberapa dari program ini, yang dikenal sebagai “perawatan demensia komprehensif,” juga mempekerjakan pelatih atau navigator yang membantu menilai kebutuhan pasien dan pengasuh, mengembangkan rencana perawatan individual, menghubungkan keluarga dengan sumber daya masyarakat, mengoordinasikan layanan medis dan sosial, dan menawarkan praktik dan praktik berkelanjutan yang berkelanjutan. bantuan emosional.
Sayangnya, meskipun banyak penelitian yang mendokumentasikan keefektifannya, program ini tidak tersedia secara luas atau dikenal luas. Hanya sebagian kecil dari keluarga yang mengatasi demensia yang berpartisipasi, bahkan dalam menghadapi kebutuhan perawatan yang tidak terpenuhi. Dan pendanaannya sedikit, dibandingkan dengan jumlah uang yang telah membanjiri pencarian terapi farmasi selama beberapa dekade yang menjadi berita utama.
“Sangat menyedihkan bahwa percakapan publik tentang demensia didominasi oleh pengembangan obat, seolah-olah yang dibutuhkan hanyalah pil ajaib,” kata Laura Gitlin, seorang peneliti demensia terkemuka dan dekan Fakultas Keperawatan dan Profesi Kesehatan di Universitas Drexel di Philadelphia.
“Kami membutuhkan pendekatan yang jauh lebih komprehensif yang mengenali sifat degeneratif yang berkepanjangan dari penyakit ini dan fakta bahwa demensia adalah urusan keluarga,” katanya.
Di AS, lebih dari 11 juta anggota keluarga dan teman yang tidak dibayar dan sebagian besar tidak terlatih memberikan lebih dari 80% perawatan kepada penderita demensia, memberikan bantuan senilai $272 miliar pada tahun 2021, menurut Asosiasi Alzheimer. (Ini tidak termasuk pasien yang tinggal di panti jompo dan institusi lain.) Penelitian menunjukkan pengasuh “informal” ini menghabiskan waktu lebih lama untuk merawat mereka yang menderita demensia dan memiliki beban tekanan psikologis dan fisik yang lebih tinggi daripada pengasuh lainnya.
Terlepas dari kontribusi tersebut, Medicare diperkirakan akan menghabiskan $146 miliar untuk orang dengan penyakit Alzheimer atau jenis demensia lainnya pada tahun 2022, sementara Medicaid, yang membayar perawatan panti jompo untuk orang berpenghasilan rendah atau cacat, diperkirakan akan menghabiskan sekitar $61 miliar.
Orang mungkin berpikir pengeluaran sebesar itu memastikan perawatan medis berkualitas tinggi dan layanan pendukung yang memadai. Tapi justru sebaliknya yang benar. Perawatan medis untuk penderita Alzheimer dan jenis demensia lainnya di AS—diperkirakan 7,2 juta orang, sebagian besar lansia—diakui secara luas terfragmentasi, tidak lengkap, tidak terkoordinasi dengan baik, dan tidak peka terhadap peran penting yang dimainkan oleh pengasuh keluarga. Dan layanan dukungan sedikit dan jarang.
“Apa yang kami tawarkan kepada orang-orang, sebagian besar, sama sekali tidak memadai,” kata Carolyn Clevenger, dekan asosiasi untuk praktik klinis transformatif di Sekolah Keperawatan Nell Hodgson Woodruff Universitas Emory.
Clevenger membantu menciptakan program Perawatan Memori Terintegrasi di Emory, praktik perawatan primer yang dijalankan oleh praktisi perawat dengan keahlian di bidang demensia. Seperti program perawatan komprehensif lainnya, mereka memberi perhatian besar pada kebutuhan pengasuh serta pasien. “Kami menghabiskan banyak waktu untuk menjawab semua jenis pertanyaan dan pelatihan,” katanya kepada saya. Tahun ini, kata Clevenger, dia berharap tiga situs tambahan akan dibuka di seluruh negeri.
Ekspansi adalah tujuan yang dimiliki oleh program perawatan komprehensif lainnya di UCLA (Program Perawatan Alzheimer dan Demensia, sekarang tersedia di 18 lokasi), Kesehatan Eskenazi di Indianapolis, Universitas California-San Francisco (Ekosistem Perawatan, 26 lokasi), Universitas Johns Hopkins (Memaksimalkan Kemandirian di Rumah), dan Institut Benjamin Rose tentang Penuaan di Cleveland (BRI Care Consultation, 35 situs).
Selama dekade terakhir, semakin banyak penelitian yang menunjukkan bahwa program ini meningkatkan kualitas hidup penderita demensia; meringankan gejala yang menyusahkan; membantu menghindari kunjungan ruang gawat darurat atau rawat inap yang tidak perlu; dan menunda penempatan panti jompo, sementara juga mengurangi gejala depresi, ketegangan fisik dan emosional, dan stres secara keseluruhan untuk pengasuh.
Dalam perkembangan penting di tahun 2021, panel ahli yang diselenggarakan oleh National Academy of Sciences, Engineering, and Medicine mengatakan ada cukup bukti manfaat untuk merekomendasikan agar program perawatan demensia yang komprehensif diterapkan secara luas.
Sekarang, para pemimpin program ini dan pendukung demensia sedang melobi Medicare untuk meluncurkan proyek percontohan untuk menguji model baru guna membayar perawatan demensia yang komprehensif. Mereka telah bertemu dengan staf di Center for Medicare and Medicaid Innovation dan “CMMI telah menyatakan minat yang cukup besar dalam hal ini,” menurut Dr. David Reuben, kepala kedokteran geriatri di UCLA dan pemimpin program perawatan demensia.
“Saya sangat optimis bahwa sesuatu akan terjadi” akhir tahun ini, kata Dr. Malaz Boustani, seorang profesor di Universitas Indiana yang membantu mengembangkan program Perawatan Otak Penuaan Eskenazi Health dan yang telah menjadi bagian dari diskusi dengan Centers for Medicare & Medicaid Jasa.
Asosiasi Alzheimer juga mengadvokasi proyek percontohan semacam ini, yang dapat diadopsi “Medicare-wide” jika terbukti bermanfaat dan hemat biaya, kata Matthew Baumgart, wakil presiden kebijakan kesehatan asosiasi tersebut. Di bawah model yang diusulkan oleh asosiasi, program perawatan demensia yang komprehensif akan menerima antara $175 dan $225 per bulan untuk setiap pasien selain apa yang Medicare bayarkan untuk jenis perawatan lainnya.
Sebuah studi yang ditugaskan oleh asosiasi tersebut memperkirakan bahwa menerapkan model demensia perawatan komprehensif dapat menghemat Medicare dan Medicaid $21 miliar selama 10 tahun, sebagian besar dengan mengurangi penggunaan layanan perawatan kesehatan intensif oleh pasien.
Beberapa tantangan menunggu, bahkan jika Medicare bereksperimen dengan cara mendukung perawatan demensia yang komprehensif. Tidak cukup profesional perawatan kesehatan yang terlatih dalam perawatan demensia, terutama di daerah pedesaan dan daerah perkotaan berpenghasilan rendah. Memindahkan program ke pengaturan klinis, termasuk praktik perawatan primer dan klinik medis, mungkin menantang mengingat besarnya kebutuhan pasien demensia. Dan kebutuhan pelatihan untuk anggota staf program sangat signifikan.
Bahkan jika keluarga menerima beberapa bantuan, mereka mungkin tidak mampu membayar bantuan yang diperlukan di rumah atau layanan lain seperti penitipan anak dewasa. Dan banyak keluarga yang menghadapi demensia mungkin tetap bingung mencari bantuan.
Untuk mengatasinya, Benjamin Rose Institute on Aging akhir tahun ini berencana menerbitkan direktori konsumen online tentang program berbasis bukti untuk pengasuh demensia. Untuk pertama kalinya, orang akan dapat mencari, dengan kode pos, untuk mendapatkan bantuan yang tersedia di dekat mereka. “Kami ingin menyampaikan kepada pengasuh bahwa bantuan tersedia,” kata David Bass, wakil presiden senior di Institut Benjamin Rose yang memimpin upaya tersebut.
Umumnya, program untuk pengasuh demensia dibiayai oleh hibah atau dana pemerintah dan gratis untuk keluarga. Seringkali, mereka tersedia melalui Agen Area untuk Penuaan—organisasi yang harus dikonsultasikan oleh keluarga jika mereka mencari bantuan. Beberapa contoh:
Savvy Caregiver, dikirim selama enam minggu ke grup kecil secara langsung atau melalui Zoom. Setiap minggu, seorang pemimpin kelompok (biasanya seorang pekerja sosial) memberikan kuliah singkat, membahas strategi-strategi yang bermanfaat, dan membimbing anggota kelompok melalui latihan yang dirancang untuk membantu mereka mengelola masalah yang berhubungan dengan demensia. Sekarang ditawarkan di 20 negara bagian, Savvy Caregiver baru-baru ini memperkenalkan program versi tujuh sesi online yang dapat diikuti oleh pengasuh sesuai jadwal mereka. REACH Community, versi program yang disederhanakan yang direkomendasikan dalam laporan National Academy of Sciences 2021. Dalam sesi selama empat jam secara langsung atau melalui telepon, seorang pelatih mengajarkan pengasuh tentang demensia, strategi pemecahan masalah, dan mengelola gejala, suasana hati, stres, dan keamanan. Program serupa, REACH VA, tersedia di seluruh negeri melalui Departemen Urusan Veteran. Program Kegiatan yang Disesuaikan. Hingga delapan sesi di rumah selama empat bulan, seorang terapis okupasi menilai minat, kemampuan fungsional, dan lingkungan rumah seseorang yang hidup dengan demensia. Kegiatan yang dapat membuat individu terlibat secara bermakna disarankan, bersama dengan saran tentang cara melakukannya dan tip untuk menyederhanakan kegiatan saat demensia berkembang. Program ini diluncurkan di seluruh pengaturan perawatan kesehatan di Australia dan sedang ditinjau sebagai komponen perawatan geriatri berbasis rumah yang mungkin dilakukan oleh VA, kata Gitlin.
Berita Kesehatan Kaiser 2023.
Didistribusikan oleh Tribune Content Agency, LLC.
Kutipan: Bantuan program perawatan demensia, jika pengasuh dapat menemukannya (2023, 3 Maret) diambil 4 Maret 2023 dari https://medicalxpress.com/news/2023-03-dementia-caregivers.html
Dokumen ini tunduk pada hak cipta. Terlepas dari kesepakatan yang adil untuk tujuan studi atau penelitian pribadi, tidak ada bagian yang boleh direproduksi tanpa izin tertulis. Konten disediakan untuk tujuan informasi saja.