Kredit: Domain Publik Unsplash/CC0
Stigma tingkat tinggi yang dialami oleh beberapa pasien COVID-19 jarak jauh dikaitkan dengan gejala yang lebih intens, penurunan fungsi fisik, dan kehilangan pekerjaan karena disabilitas, menurut penelitian yang baru diterbitkan di eClinicalMedicine.
Spesialis yang bekerja di Klinik Long COVID Edmonton mulai mendengar cerita pasien yang menunjukkan stigma segera setelah klinik beroperasi pada Juni 2020. Untuk mengeksplorasi pengamatan ini dengan cara yang lebih sistematis, mereka mengembangkan kuesioner yang dirancang untuk mengukur stigma yang dilaporkan. Mereka membandingkan skor kuesioner stigma dengan ukuran kesehatan dan kesejahteraan lainnya.
Long COVID, sekarang secara resmi diberi label Kondisi Pasca COVID-19 oleh Organisasi Kesehatan Dunia, ditandai dengan gejala tidak menular seperti kelelahan, batuk, sesak napas, kabut otak, nyeri sendi, sakit kepala, diare atau ruam yang bertahan lebih lama dari tiga bulan setelah infeksi akut dengan SARS-CoV-2.
“Kami menemukan bahwa orang dengan tingkat stigma yang lebih tinggi memiliki lebih banyak gejala, fungsi yang lebih rendah, penurunan kualitas hidup, dan peluang pengangguran yang lebih besar karena kecacatan,” kata Ron Damant, profesor di Fakultas Kedokteran & Kedokteran Gigi.
“Itu bukan sebab dan akibat, tetapi tentu saja konstelasi asosiasi yang semuanya menunjuk ke arah yang sama — stigma di antara pasien COVID yang lama itu nyata, dan stigma ini berpotensi berdampak negatif pada hasil pasien.”
Lima belas persen memiliki gejala COVID yang lama
Statistics Canada melaporkan bahwa hampir lima belas persen orang Kanada, atau 1,4 juta orang sejauh ini, melaporkan gejala COVID yang berkepanjangan. Mereka termasuk peserta studi stigma Daisy Fung, dokter kedokteran keluarga dan asisten profesor klinis U of A.
Fung terkena COVID akut pada Maret 2020 dan masih mengalami kelelahan ekstrem pasca-aktivitas dan nyeri otot, dan telah didiagnosis dengan ensefalomielitis myalgia pasca-COVID, yang ditandai dengan kelelahan kronis. Juga seorang ibu dari empat anak dan seorang sukarelawan komunitas, Fung harus mengurangi jam kerjanya, mengurangi tanggung jawab mengajar, menghentikan kegiatan sukarela dan menghindari aktivitas fisik yang memperburuk gejalanya.
Fung mengumumkan pengalamannya tentang stigmatisasi—bahkan dari profesional medis lainnya—di media sosial dan tradisional.
“Saya mendapat banyak komentar yang bertanya, ‘Mengapa sebagian besar wanita mendapatkan ini? Atau hanya wanita ‘kaya’?” yang merupakan pernyataan yang sangat tidak akurat,” kata Fung. “Rasanya menuduh, bahwa kesehatan mental atau berpura-pura sakit atau kelelahan, banyak hal yang tidak benar.”
Belajar dari penyakit lain
Damant mencatat bahwa stigma dianggap sebagai penentu sosial kesehatan, faktor non-medis seperti kemiskinan, kurangnya kesempatan pendidikan atau kerawanan pangan yang dapat berdampak besar pada kesejahteraan fisik. Pendekatan timnya untuk mengukur stigma dimodelkan pada alat serupa untuk HIV, AIDS, epilepsi, dan kusta.
Plot Pencar Skor Total Stigma versus Variabel Validasi. Skor Total Stigma (TSS) didefinisikan sebagai jumlah tanggapan numerik untuk semua 40 item pada Kuesioner Stigma Kondisi Pasca COVID-19. Versi modifikasi dari ESAS-r digunakan dalam penelitian ini. Modifikasi memungkinkan peserta untuk membuat daftar dan menilai gejala tambahan yang tidak termasuk dalam ESAS-r. Beban gejala didefinisikan sebagai jumlah skor VAS dari semua gejala yang dilaporkan. COVID-19: Penyakit Coronavirus 2019; BMI: Indeks Massa Tubuh; ESAS-r: Skala Gejala Edmonton yang direvisi; PHQ-9: Kuesioner Kesehatan Pasien-9; EQ5D5L: Kualitas Hidup Eropa – 5 Dimensi – 5 Level; VAS: Skala Analog Visual; MSPSS: Skala Multidimensi Dukungan Sosial yang Dirasakan; UCLA: Universitas California, Los Angeles; 6MWD: Jarak Berjalan Kaki 6 Menit; ED: Unit Gawat Darurat. Kredit: eClinicalMedicine (2022). DOI: 10.1016/j.eclinm.2022.101755
Survei stigma COVID yang panjang diselesaikan oleh 145 pasien, dan hasilnya dirujuk silang dengan informasi dari rekam medis mereka, seperti jarak berjalan kaki enam menit, skor kelemahan klinis, jumlah penyakit lain, dan jumlah kunjungan ke unit gawat darurat.
Pasien yang mengalami stigma ditemukan di semua kategori demografis, tetapi skor rata-rata lebih tinggi untuk wanita, bule, dan orang dengan kesempatan pendidikan yang lebih rendah. Rata-rata skor stigma keseluruhan adalah 103 dari 200 atau sekitar 4/10, di mana 0/10 menunjukkan tidak ada stigma dan 10/10 adalah stigma parah.
Pasien dengan skor stigma yang lebih tinggi ditemukan memiliki kemungkinan lebih tinggi untuk mengalami gejala yang lebih parah, kecemasan, depresi, penurunan harga diri dan pikiran untuk menyakiti diri sendiri, dan lebih cenderung menganggur karena disabilitas.
“Orang-orang mengatakan mereka tidak diizinkan untuk kembali bekerja, dikucilkan dari teman dan keluarga, menjadi sasaran tindakan pengendalian infeksi yang tidak perlu dan memalukan, dituduh malas atau lemah, atau dituduh berpura-pura gejala,” lapor Damant.
Klinik dan survei ini didukung oleh Layanan Kesehatan Universitas Alberta dan Alberta. Sementara Damant mengakui ukuran sampel untuk penelitian ini relatif kecil, dia mengatakan hasilnya signifikan karena ini adalah salah satu pemeriksaan kuantitatif pertama terhadap stigma pada pasien COVID yang lama. Dia berharap untuk menyempurnakan kuesioner dan mengujinya di negara lain.
Pasien ‘tidak berpura-pura’
Damant juga berharap sikap akan berubah karena lebih banyak yang mengerti tentang long COVID dan dampak stigma pada pasien.
“Saya berharap melalui peningkatan literasi dan kesadaran kesehatan, orang akan menjadi lebih berempati dan berpikiran terbuka,” katanya.
Damant meresepkan mendengarkan tanpa menghakimi sebagai langkah pertama untuk merawat pasien yang mengalami stigma.
“Orang yang menderita long COVID tidak berpura-pura, mereka tidak lemah, mereka tidak perlu dirawat seperti menderita penyakit menular,” kata Damant. “Informasi yang salah, stereotip, pelabelan, hanya melanggengkan stigmatisasi, jadi kita perlu menantangnya.”
Fung setuju. Dia mengatakan dia bahkan menemukan kenyamanan dalam hasil penelitian, menyadari bahwa pengalamannya dengan stigma terkait penyakit tidaklah unik. Menjadi pasien COVID yang lama telah membantunya membangun empati dan membuatnya lebih sadar akan bias bawaan setiap orang.
“Ini adalah perjuangan, kurva pembelajaran, yang membantu saya mulai mengadvokasi pasien lain yang mungkin memiliki penyakit kronis, termasuk COVID yang lama dan terutama myalgic encephalomyelitis, yang telah diabaikan selama beberapa dekade, dan saya berharap mereka akan mendapat manfaat,” dia kata. “Kebaikan dapat membantu mengurangi bahaya.”
Pekerjaan ini diterbitkan dalam jurnal eClinicalMedicine.
Informasi lebih lanjut: Ronald W. Damant et al, Keandalan dan validitas kuesioner stigma kondisi pasca COVID-19: Studi kohort prospektif, eClinicalMedicine (2022). DOI: 10.1016/j.eclinm.2022.101755
Disediakan oleh Universitas Alberta
Kutipan: Pengangkut jarak jauh COVID menghadapi stigma: Studi (2023, 16 Januari) diambil 16 Januari 2023 dari https://medicalxpress.com/news/2023-01-covid-long-haulers-stigma.html
Dokumen ini tunduk pada hak cipta. Terlepas dari kesepakatan yang adil untuk tujuan studi atau penelitian pribadi, tidak ada bagian yang boleh direproduksi tanpa izin tertulis. Konten disediakan untuk tujuan informasi saja.