Tessa Richards, editor asosiasi The BMJ
Pendapat terbagi atas strategi kondisi utama baru NHS Inggris, tetapi Tessa Richards menyambut baik rencana tersebut
Tidak ada yang menggalang dana untuk multimorbiditas. Itu tidak memiliki profil publik dan pasukan pendukung profesional dan pasien yang melobi kanker dan kondisi penyakit tunggal yang umum. Itu juga tidak mendapat banyak perhatian dari unit penelitian silo, atau pengembang pedoman. Sebutkan beberapa kekhawatiran terkait dengan kondisi jangka panjang yang berbeda dan Anda berisiko melihat mata dokter Anda berkaca-kaca.
Ini adalah kenyamanan dingin bagi sebagian besar orang yang hidup dengan multimorbiditas, yang didefinisikan sebagai dua atau lebih kondisi jangka panjang.1 Strategi berskala besar yang inovatif untuk mengatasi beban fisik, mental, dan finansial dari multimorbiditas, dan mengurangi beban sosial ekonomi yang luas. dampaknya tipis di lapangan, jadi pengumuman strategi “kondisi utama” baru NHS Inggris disambut baik.2
Pendapat tentang manfaatnya terbagi. Komunitas kanker telah mengeluarkan peringatan yang menggelegar tentang bahaya bagi pasien “memasukkan rencana jangka panjang Inggris untuk kanker ke dalam strategi penyakit kronis generik.”3 Spesialis kesehatan mental telah menyatakan “kekecewaan” tentang rencana kesehatan mental dan kesejahteraan lintas pemerintah yang ditinggalkan . Alzheimer’s Research UK, sebaliknya, menyambut baik pendekatan “holistik”-nya, menegaskan bahwa “demensia jarang bepergian sendiri”.4
Sebagai pasien kanker, saya mungkin harus memihak orang-orang yang marah dalam komunitas kanker, tetapi pengalaman saya sebagai pasien multimorbid membuat saya menyimpulkan bahwa pasien kanker mendapatkan kesepakatan yang lebih baik daripada kebanyakan orang.
Sejak diagnosis kanker saya (kanker adrenal 18 tahun yang lalu), saya telah ditindaklanjuti dengan tekun, menjalani dua putaran operasi besar yang efektif tepat waktu, dan metastasis selanjutnya ditangani dengan segera (kebanyakan di NHS). Selama pandemi covid-19 saya melakukan telekonsultasi dan pemindaian di unit seluler. Pertanyaan pada pemindaian terakhir saya baru saja dibahas pada pertemuan tatap muka dan saya diundang untuk menjalani pengujian genomik untuk sindrom Lynch. Jika saya memiliki kondisi kanker keturunan ini, anak-anak saya akan ditawari skrining kanker dini.
Seorang ahli onkologi menelepon untuk mendapatkan persetujuan untuk pengujian. Dia menarik dan informatif, dan saya berterima kasih atas minatnya pada profil genetik kanker saya. Tapi saya memberanikan diri untuk mengatakan bahwa bukan kanker saya yang mengganggu saya saat ini. Saya setiap hari terganggu oleh angina dan merasa sulit untuk menemui dokter setempat untuk mendapatkan bantuan agar lebih terkontrol, dan untuk mendapatkan suntikan B12 saya, untuk anemia pernisiosa, secara teratur. Praktek umum lokal saya yang pernah berkembang pesat sekarang hanya memiliki dua dokter lokum paruh waktu dan hampir tidak mungkin untuk mendapatkan janji temu.
Dengan nada yang sama, kekhawatiran saya tentang anak-anak saya yang sudah dewasa bukanlah tentang kondisi yang mungkin mereka kembangkan di masa depan, tetapi masalah saat ini yang mereka hadapi dalam mengakses perawatan medis. Seseorang menderita rheumatoid arthritis dan sejak awal, tindak lanjutnya tidak merata dan terfragmentasi. Tahun lalu mereka sama sekali dikeluarkan dari daftar tindak lanjut— “karena kesalahan” saya diberi tahu. Seorang saudara kandung yang juga menderita rheumatoid arthritis, tetapi juga fibrosis paru, asma, dan penglihatan yang memburuk, tidak bernasib lebih baik.
“Saya pikir saya ditindaklanjuti jauh lebih ketat daripada mereka,” saya memberanikan diri untuk mengatakan kepada ahli onkologi saya “dan jika ada yang namanya urutan kekuasaan spesialis, tingkat onkologi jauh lebih tinggi daripada rheumatology” (atau geriatri atau umum praktek untuk hal itu). “Kamu terdengar seperti suamiku,” kata dokter, yang (kebetulan) adalah seorang konsultan rheumatologist.
Cancer sering terlihat seperti gajah di dalam ruangan. Namun bagi banyak orang yang hidup dengannya sebagai kondisi kronis, seperti saya, adalah mungkin untuk memiliki kualitas hidup yang sangat baik di sebagian besar waktu dan tidak memerlukan obat apa pun. Hal yang sama tidak berlaku untuk sebagian besar kondisi jangka panjang lainnya. Selama dua dekade terakhir, saya telah mengamati pada mereka yang saya cintai dan sayangi perjuangan tanpa henti untuk mengatasi kelelahan, rasa sakit, tantangan kesehatan mental, dan beban tinggi perawatan obat.5 Sebagian dari diri saya tetap marah selama bertahun-tahun, gigih saya dan gejala yang melemahkan karena hiperparatiroidisme dan anemia pernisiosa (keduanya akhirnya didiagnosis dan diobati secara efektif) secara keliru dikaitkan dengan “kecemasan dan depresi” tentang kanker saya.
Orang-orang dengan gangguan multipel “unglamorous” yang kompleks, terutama yang ditandai dengan gejala subyektif yang sulit diukur, pasti membutuhkan lebih banyak perhatian dan dukungan. Apakah strategi NHS yang baru akan dapat mencapai kolaborasi lintas disiplin dan lintas sektor yang diperlukan untuk mewujudkannya masih menjadi pertanyaan. Seperti yang sudah banyak digarisbawahi, Iblis akan ada di detailnya. Mencapai tujuan perawatan orang seutuhnya yang terintegrasi memerlukan pendekatan kesetaraan kesehatan dalam semua kebijakan jangka panjang.6
Sebuah laporan sementara yang menempatkan tulang pada strategi diharapkan akhir tahun ini. Semoga mereka yang menyusunnya mendengarkan dengan sungguh-sungguh pengalaman dan prioritas pasien dan perawat—orang-orang yang benar-benar memahami apa yang dibutuhkan untuk meningkatkan kesehatan dan kesejahteraan mereka.
Ada tanda-tanda menggembirakan bahwa pembuat kebijakan mendengarkan dan tidak hanya di Inggris.7 Lokakarya yang dipimpin oleh The Survivorship and Multimorbidity Epidemiology Research Group di Leeds telah mengundang pasien, kerabat, dan pengasuh untuk berbagi pengalaman mereka hidup dengan berbagai kondisi jangka panjang, dan membantu membentuk agenda penelitian unit.8
Saya ragu perekrutan akan menjadi masalah. Kami pasien multimorbid — dan betapa tidak menariknya moniker itu — mungkin tidak memiliki daya tarik komunitas penyakit tunggal. Tetapi kami tidak kalah bersemangat tentang perlunya perawatan yang baik, hati-hati, terpadu, dan adil.
Catatan kaki
Kepentingan bersaing: tidak ada yang diumumkan.
Provenance dan peer review: tidak ditugaskan, bukan peer review.
Referensi
↵
Nguyen H, Manolova G, Daskalopoulou C, Vitoratou S, Pangeran M, Prina AM. Prevalensi multimorbiditas dalam pengaturan komunitas: Tinjauan sistematis dan meta-analisis studi observasional. J Comorb. 2019 Agustus 22;9:2235042X19870934. doi:10.1177/2235042X19870934
↵↵↵↵↵↵↵