Sarojini Nadimpally, praktisi kesehatan masyarakat dan anggota pendiri, Sama Resource Group for Women and HealthDelhisarojinipr{at}gmail.com
Twitter @Saro_N2020
Mengadopsi pandangan ilmiah murni tentang pengeditan genom manusia berisiko mengabaikan pertimbangan etika, sosial, dan kesetaraan, tulis Sarojini Nadimpally
Tantangan ada seputar penyuntingan gen yang diwariskan, aplikasi medis potensial, implikasi etis, dan kebutuhan akan mekanisme pengaturan di lapangan. Pada bulan Maret tahun ini saya berbicara di KTT Internasional Ketiga tentang Penyuntingan Genom Manusia, yang diadakan di London, tentang “Peran Masyarakat Sipil dan Budaya dalam Membina Keterlibatan Publik dalam Etika Penyuntingan Genom Manusia.” Dalam presentasi saya tentang keterlibatan publik dalam pengeditan genom manusia somatik, germline, dan diwariskan, saya mempertanyakan dengan siapa “publik atau publik” yang kami harapkan untuk “terlibat”.
Kategori “publik” bersifat interseksional, tidak homogen, dengan perbedaan dan identitas yang tumpang tindih termasuk ras, kasta, kelas, agama, identitas gender, status disabilitas, etnis, status pengungsi atau migrasi, dan lainnya. Identitas ini, yang sering diabaikan dalam proses pengembangan penyuntingan genom, menjadi pusat perhatian ketika kita mempertimbangkan implikasi dari teknologi ini. Marginalisasi relevan dalam domain kemajuan teknologi, karena komunitas yang terpinggirkan sebagian besar berada di pinggiran keterlibatan “publik” dengan pengeditan genom.
Hal itu terlihat saat KTT. Sesi tentang strategi pengeditan genom untuk penyakit sel sabit (SCD) menyoroti kisah sukses dari teknik pengeditan gen eksperimental CRISPR untuk pengobatan SCD. Seorang pasien berbagi pengalaman positifnya dirawat untuk SCD dengan CRISPR di AS, di mana dia mengajukan diri untuk menjalani uji klinis. Dia berbagi bagaimana ini membantunya mengatasi rasa sakit yang parah dan melemahkan saat dia berjuang untuk merawat keempat anaknya.12
Sebaliknya, saya berbagi cerita tentang seorang anak laki-laki berusia 5 tahun dari keluarga suku miskin yang tinggal di daerah pedesaan di India, yang harus menempuh jarak 250 km (155 mil) dari desanya untuk menjalani elektroforesis hemoglobin untuk memastikan atau menyingkirkan SCD di sebuah institut. Saya menunjukkan bahwa orang-orang seperti anak laki-laki ini harus melakukan perjalanan jauh untuk mengakses tes diagnostik. Tanpa sistem perawatan kesehatan yang memadai, akses ke obat-obatan seperti hidroksiurea, dan transfusi darah secara teratur, lintasan pengobatan melibatkan perjalanan jarak jauh dan biaya yang sangat mahal, di antara hambatan lainnya. Pengeditan gen CRISPR untuk SCD mungkin menawarkan solusi bagi orang-orang yang mampu membelinya, tetapi kekhawatiran tetap ada pada akses dan kesetaraan terlepas dari masalah etika, karena pengeditan genom mungkin tidak tersedia secara luas atau terjangkau bagi individu yang terpinggirkan.
Konteks dan relevansi
Percakapan tentang sains, teknologi, kedokteran, dan kesehatan harus berpusat pada konteks ekonomi, politik, budaya, dan nasional agar tidak kehilangan relevansinya dengan publik yang ingin mereka bantu. Fokus dari presentasi “Heritable Editing of Embryos” terutama bersifat ilmiah dan menjadikan teknologi terpisah dari konteks sosiokultural. Ini tidak selaras dengan pengalaman saya bekerja dengan teknologi reproduksi di India, terutama dalam kaitannya dengan implikasi sosial politik dari kategorisasi seperti “kecacatan”, “penyakit”, dan “kenormalan”.
Dalam 15 tahun terakhir saya telah menyaksikan bagaimana di India pendekatan ilmiah murni terhadap teknologi IVF telah gagal mengatasi konstruksi sosial ketidaksuburan, yang masih distigmatisasi. Selain itu, banyak iklan dari klinik kesuburan lebih memilih donor sel telur dan ibu pengganti dari kasta atas dan mereka yang berkulit cerah, misalnya. Banyak pasangan yang memilih IVF menunjukkan preferensi untuk anak laki-laki dengan kulit cerah, warna rambut dan mata tertentu, dan penyalahgunaan diagnostik genetik praimplantasi (PGD) dan pengujian prenatal (PNT) untuk kecacatan. Hal ini menimbulkan kekhawatiran serius tentang pengembangan, pemasaran, dan penerapan teknologi canggih seperti pengeditan genom, serta potensi penyalahgunaan dalam konteks diskriminasi berbasis kasta, rasisme, kemampuan, egenetika, ketidakadilan, dan kurangnya regulasi yang ada.
Diskusi di puncak mengangkat tantangan penyuntingan gen yang diwariskan dan berbagai bidang penerapannya dan menyerukan dimensi etis dan sosial untuk dipertimbangkan. Seperti banyak kemajuan teknologi yang muncul, pengeditan genom juga harus tunduk pada keterlibatan publik dan perdebatan tentang konsekuensinya. Untuk meningkatkan keterlibatan publik harus ada proses diskusi, musyawarah, dan debat yang berkelanjutan yang melibatkan beragam spektrum orang dengan pengetahuan, perspektif, komunikasi, dan kekuasaan yang pasti.
Penting juga untuk mempertimbangkan titik-temu identitas publik, terutama orang-orang yang terpinggirkan dan sering kali tidak diikutsertakan dalam percakapan. Diskusi ini harus didasarkan pada prinsip-prinsip inti kesetaraan, keadilan, hak asasi manusia, otonomi, dan akuntabilitas.
Terima kasih
Saya berterima kasih kepada Misbah Haqani dari Sama atas dukungannya, dan saya berterima kasih kepada Manjulika Vaz, Chetali Rao, Suneeta Bandewar, Yogesh Jain, dan Amar Jesani untuk berbagi sumber daya yang relevan.
Catatan kaki
Kepentingan bersaing: Tidak ada yang diumumkan.
Provenance dan peer review: Tidak ditugaskan, bukan peer review eksternal.