Miriam Santer, profesor penelitian perawatan primer1, Lucy Yardley, profesor psikologi kesehatan2 3, Ingrid Muller, profesor rekanan1, Amanda Roberts, kontributor pasien dan publik4, Kim S Thomas, profesor penelitian dermatologi terapan41Pusat Penelitian Perawatan Primer, Fakultas Kedokteran, Universitas Southampton, Southampton, UK2 Sekolah Psikologi, Universitas Southampton, Southampton3 Sekolah Ilmu Psikologi, Universitas Bristol, Bristol, UK4 Pusat Dermatologi Berbasis Bukti, Fakultas Kedokteran, Universitas Nottingham, Nottingham, Inggris
Manajemen eksim dapat menjadi tantangan bagi pasien, karena melibatkan menghindari pemicu, menggunakan emolien secara teratur, dan penggunaan agen antiinflamasi topikal seperti kortikosteroid secara intermiten. Mungkin sulit bagi profesional perawatan kesehatan untuk menjelaskan dan menyelesaikan masalah eksim dalam konsultasi terbatas waktu. Kami mengembangkan Eczema Care Online (EczemaCareOnline.org.uk), sebuah intervensi perilaku online untuk memberikan dukungan manajemen diri bagi orang-orang dengan eksim sebagai respons terhadap kebutuhan intervensi dukungan manajemen diri yang dikembangkan secara ketat, diinformasikan oleh teori dan bukti, dan diproduksi bersama dengan beragam pengguna untuk memaksimalkan aksesibilitas dan kegunaan. Studi penelitian kami baru-baru ini mengevaluasi keefektifan intervensi untuk orang tua, pengasuh, dan remaja.1 Kami menemukan bahwa mereka memberikan manfaat kecil namun signifikan dalam keparahan eksim pada 24 minggu, yang dipertahankan pada 52 minggu untuk kedua orang tua dan pengasuh anak dan untuk kaum muda, dengan biaya minimal, dan tanpa bahaya yang dapat diidentifikasi. Karena eksim mempengaruhi hingga 20% anak-anak dan hingga 10% orang dewasa, penggunaan intervensi semacam itu dapat menghasilkan manfaat populasi yang substansial.2
Penelitian kami didanai oleh National Institute of Health and Care Research (NIHR) dan direkrut melalui NHS. Kami ingin memastikan bahwa intervensi tersedia secara bebas untuk keluarga. Jelas, kita harus meningkatkan kesadaran tentang keberadaan mereka, tetapi kita juga perlu mengimplementasikannya dengan cara yang menjamin keberlanjutan jangka panjang dan memungkinkan konten, infrastruktur digital, dan format terus diperbarui. Untuk ini, waktu, staf terampil, dan sumber daya diperlukan.
Kami telah menjajaki kemitraan sektor swasta, publik, dan amal. Bagi sektor swasta, potensi pemasaran sangat penting. Dukungan swakelola untuk kondisi seperti eksim, yang merupakan prioritas lebih rendah dari layanan kesehatan, mungkin tidak menawarkan keamanan pendapatan yang memadai, kecuali jika dukungan tersebut terkait dengan produk yang dapat dipasarkan. Bahkan jika pasar potensial untuk produk digital teridentifikasi, biaya pemasaran dan pemeliharaan intervensi dapat membuatnya sangat mahal bagi pengguna potensial atau layanan kesehatan.
Peserta dalam uji coba Eczema Care Online melaporkan bahwa mengetahui bahwa intervensi bebas dari pengaruh komersial penting bagi mereka dalam mempercayai pesan. Namun, lisensi non-komersial untuk organisasi sektor publik atau amal membutuhkan dukungan dari organisasi tersebut. Publik, badan amal, atau mitra sektor swasta mungkin ingin mengubah konten dan format intervensi yang dapat mengubah keefektifan dengan cara yang tidak diketahui. Kontributor publik dalam tim peneliti adalah pendukung kuat untuk tidak melemahkan atau mengkomersialkan pesan utama.
Oleh karena itu, kami telah memilih untuk mempertahankan “kepemilikan” (yaitu, kontrol konten) dari intervensi Eczema Care Online. Strategi diseminasi kami bermitra dengan badan amal eksim untuk meningkatkan kesadaran dan membangun hubungan dengan kelompok klinis untuk menyematkan tautan web intervensi ke dalam praktik klinis. Hal ini membawa kita kembali pada tantangan keberlanjutan setelah dana penelitian selesai.
Direktorat Transformasi NHS, yang menggabungkan NHSX dan NHS Digital, telah membuat kemajuan pesat dengan penyerapan dan penggunaan yang tinggi dari Aplikasi NHS dan situs web NHS. Informasi yang relatif singkat di situs web NHS dapat dilengkapi dengan dukungan manajemen mandiri yang mendetail di Eczema Care Online, yang dikenal dapat meningkatkan hasil eksim. Intervensi juga dapat menguntungkan NHS dengan melengkapi dukungan manajemen mandiri. Kebijakan NHS adalah memperluas aplikasi kesehatan terakreditasi NHS yang dapat digunakan pasien untuk mengelola kesehatan mereka sendiri. Namun, kemajuan dalam mengakreditasi aplikasi berbasis bukti berjalan lambat, dan infrastruktur online yang lebih baik diperlukan untuk menandai sumber daya yang andal.
Tidak ada jalan menuju implementasi tanpa kesulitan. Pendanaan NIHR memungkinkan kami untuk bersama-sama menghasilkan intervensi yang menarik dan efektif. Akibatnya, intervensi ini harus tersedia secara bebas bagi mereka yang membutuhkannya selama mungkin.